Totaal in shock: Maddox heeft een levensbedreigende voedselallergie

 

Op het eerste gezicht is Maddox een lief, vrolijk en energiek mannetje, waaraan niets mankeert. Gevaar ligt echter altijd en overal op de loer. Hij heeft een voedselallergie, met mogelijk een dodelijke afloop.

Door: Melissa Jedeloo-Lewensztain
Uitgelichte afbeelding: @Lewensztain Photography

Onze dochter Fiji Romé (zes jaar) was allergisch voor ei tot en met haar derde. Rode vlekken in haar gezicht, overal jeuk en braakneigingen. Uit voorzorg kregen we een EpiPen van de allergoloog, zonder strikte gebruiksregels. Als het nou echt een keer misging, zouden we deze injectie met adrenaline moeten zetten. Hoe zo’n situatie eruit zou zien, was ons eigenlijk onduidelijk.

Totdat Maddox (drie jaar) op z’n tweede heftige voedselallergieën vertoonde. Hij had bijna dagelijks rode plekjes in zijn gezicht, maar daar maakten we dan niets van. Zijn zusje reageerde heftiger op ei, dus zou het allemaal wel meevallen. Het was pas toen hij acuut galbulten, hoestbuien en een loopneus kreeg dat we ons zorgen maakten. Met sterke twijfel over het wel of niet zetten van de EpiPen van zijn zusje, besloten we naar de huisartsenpost te rijden. Eenmaal in het ziekenhuis aangekomen, leek de allergische reactie weggetrokken. De behandelend arts hoorde ons verhaal plichtmatig aan en stuurde ons snel weer de nacht in.

De maanden daarna belandden we nog een paar keer met Maddox in het ziekenhuis en telkens nam het dienstdoend personeel ons niet serieus. Bij het zoveelste voorval besloten we een allergietest af te dwingen. Daaruit bleek dat onze zoon een heftige voedselallergie heeft, voor onder andere noten, pinda’s peulvruchten, witvis, kiwi, tomaat. Daarnaast heeft hij het paraberksyndroom en het parabijvoetsyndroom, wat vooral te maken heeft met allergie voor in bloei staande bomen, planten en bloemen. En, alsof dat allemaal nog niet genoeg is, mogen we daar ook nog astma voor hem bij noteren. We waren in shock.

Anafylaxie

Als Maddox een voedingstof binnenkrijgt, waarvoor hij allergisch is, dan kan zijn lichaam binnen enkele minuten in een anafylactische shock raken. Kort gezegd, zijn immuunsysteem valt het allergeen aan. Noem het anafylaxie. In dat proces wordt in hoog tempo histamine geproduceerd. Grijpen wij niet meteen in met een anti-histamine drankje, of in een iets verder gevorderd stadium met een EpiPen (adrenalineshot), dan kan hij in een shock raken en betekent dit al snel zijn dood. En als dat hem niet fataal is, dan zou de allergische reactie door zijn astma op zijn luchtwegen kunnen slaan, waardoor hij sowieso zou kunnen stikken.

Hoe groot is de kans nou helemaal dat Maddox iets binnenkrijgt waarvoor hij allergisch is, als wij te allen tijde alert zijn? Ja, je zou denken dat je het risico kunt wegnemen door goed op te letten. Helaas is het niet zo makkelijk als het misschien lijkt. Als onze zoon een kruimel binnenkrijgt van bijvoorbeeld een pinda, dan gaat het al mis. Stel je voor: Een kindje dat een broodje pindakaas eet, de handen niet wast, van de glijbaan gaat, er daardoor pindakaas op de glijbaan komt en Maddox daar vervolgens mee in aanraking komt… Of bedenk je maar eens wat zo’n licht ontvlambare allergie doet bij kruimels van noten in eetcafés, restaurants, verjaardagen, vliegtuigen, scholen, dagopvang, etc… En neem een rondje supermarkt, angstvallig leiden we hem langs de schappen met noten en zaden, alle verpakkingen spellen we van voor tot achter om er zeker van te zijn dat er niets inzit wat hij niet verdraagt…

Basiskennis

Maddox is niet de enige die aan zo’n heftige voedselallergie lijdt. Zo’n vijfhonderdduizend mensen kampen in Nederland met een voedselallergie, ongeveer tienduizend daarvan hebben kans op een anafylactische shock. Jaarlijks sterven er nog steeds onnodig veel kinderen en volwassenen, doordat zij in een anafylactische shock raken. Hoe komt het dat zij niet meer te redden waren? In sommige gevallen komt het doordat ze het zelf niet zo nauw nemen met hun allergie. Ze vergeten hun EpiPen of denken dat het niet meer nodig is om hem mee te nemen, omdat het in het verleden altijd goed is gegaan. Of ze zijn niet goed ingelicht zoals wij in het begin er niet genoeg van af wisten. Of ze lichten hun omgeving onvoldoende in.

In andere gevallen ontbreekt het de omgeving aan basiskennis over voedselallergie. In de huidige samenleving lijkt bijna iedereen wel een vorm van voedselovergevoeligheid of voedselintolerantie te hebben, waardoor mensen met een voedselallergie vaak onvoldoende serieus worden genomen.

Laatst vlogen wij naar Spanje. Het cabinepersoneel riep om dat er geen pinda’s en noten aan boord zouden worden uitgedeeld, vanwege de heftige voedselallergie van een van de passagiers. De mensen om ons heen wisten niet dat het ons zoontje betrof. We schrokken van de reacties en het onbegrip van de medereizigers.

In veel gevallen kunnen de sterfgevallen voorkomen worden, als er meer kennis was geweest over voedselallergie. Net als dat veel mensen weten hoe ze moeten handelen bij een hartaanval, zo zou het ook moeten zijn bij het toedienen van een EpiPen (adrenaline autoinjector) en zouden mensen op de hoogte moeten zijn van de symptomen.

Toekomst

De voedselallergie van onze zoon gaat niet weg. Nu en in de toekomst zullen we daar constant mee bezig zijn. Dan liggen we samen te knuffelen en dan realiseer ik me dat hij zich nu nog niet beseft wat voor beperking hij heeft. Het zal zijn hele leven bepalen. Zijn voedselallergie heeft z’n effect op alle gezinsleden. We moeten met z’n allen altijd rekeninghouden met het gevaar dat Maddox loopt. Spontaan bij vriendjes spelen kan hij niet alleen, er zal altijd een van ons mee moeten tot hij oud genoeg is zelf de verantwoordelijkheid te dragen. Feestjes, partijtjes, schoolreisjes, etentjes… we kunnen niets aan het toeval overlaten.

Nu nog is hij de meeste tijd thuis. Maar we vinden de komende fase erg spannend. Scholen zijn vaak maar deels op de hoogte hoe heftig zo’n allergie is en hoe je dan moet handelen. Aan ons de taak om dit goed over te brengen aan alle docenten. We zullen ze goed moeten instrueren, zodat ze allemaal weten hoe ze moet handelen bij een anafylactische shock.

Gelukkig staat het in voedselallergie gespecialiseerde team van het VUMC te Amsterdam ons geweldig bij in onze strijd tegen allergenen en in onze missie meer bekendheid en begrip te genereren voor mensen met een voedselallergie. Dit artikel heeft als doel de lezers in te laten zien wat een voedselallergie inhoudt, waarmee weer een stap zetten in ons streven naar een makkelijker en veiliger wereld voor mensen met een voedselallergie.

Dankjewel en liefs,

Melissa Jedeloo

Graag genereer ik meer aandacht voor voedselallergie. Dat doe ik via een lifestyle-blog en een Instagram-account. Hier zal ik mijn leven delen als mama van een kindje mét en zonder voedselallergie, onze healthy lifestyle met bourgondische touch 😉 en mijn werk als KLM stewardess. Blog: melissajedeloo.nl Instagram: @melissajedeloo.

---

Een PS-je van Annette:

Toen wij op 28 juni 2017 vertrokken voor onze jaar op reis, was Melissa stewardess aan boord van de vlucht van Amsterdam naar Kaapstad. Ik maakte een foto van Melissa en Pippa die samen warme doekjes aan het uitdelen waren en deze foto kwam niet alleen op het Instagram account van KLM, maar zelfs ook in het inflight magazine Holland Herald!